장애아 육아 가족을 위한 가이드(1)
참고문헌 아이사랑포털
1. 특수아동의 정의
자신의 잠재력을 개발하기 위해서 특수교육 및 그와 관련된 서비스를 필요로 하는 아동을 말한다. 장애아동을 바라보는 교육적 시각은 결함보다는 능력을 고려하는 교육이 되어야 한다. 장애로 인한 차이점에 초점을 둘 것이 아니라 일반 아동과의 유사한 발달 및 행동 특성들을 지니고 있다는 생각을 해야 한다.
2. 특수아동의 분류
우리나라 장애인 등에 대한 특수교육법에 의하면 다음과 같이 장애 아동의 유형을 분류하고 있다.
- 시각장애
- 청각장애
- 정신지체
- 정서·행동장애
- 자폐성장애(이와 관련된 장애를 포함한다)
- 의사소통장애
- 학습장애
- 건강장애
- 발달지체
- 그 밖에 대통령령으로 정하는 장애
3. 장애의 분류
장애는 다음과 같이 3가지 개념으로 나누어질 수 있다.
- 장애-손상(impairment) 신체나 내장의 특정 부위가 상실되거나 그 기능이 감소된 상태를 말한다.
- 장애-무능력(disability) 손상으로 인하여 특정 과제 수행에 다른 사람이 하는 방법으로 수행이 어려운 경우를 말한다.
- 장애-불이익(handicap) 손상이나 무능력으로 인하여 환경과의 상호작용에서 문제나 불이익을 경험하게 된 상태를 말한다.
4. 가족의 이해
가족이란 적어도 한 사람 이상의 성인과 한 사람 이상의 아동으로 구성된 출생, 입양, 법적 양육권 등을 통해서 서로가 법적으로 연계되어 있는 두 명 이상의 사람들을 의미한다. 그러나 가족은 보는 시각에 따라 핵가족, 조부모나 가까운 인척까지도 모두 가족의 개념으로 보는 우리나라의 전통적인 대가족 등으로 다를 수 있다. 최근에는 가족이란 더 이상 일련의 특성들을 충족시키는 단일론적인 개념이 아니며, 오히려 서로 소속되어 있는 한 집단의 사람들을 가리키는 총체적인 명칭으로 정의되고 있다. 또한 과거에는 자녀의 양육을 어머니가 주로 담당했으나 여성의 취업률 이 증가하고 미혼모/부, 이혼 가정이 많아지면서 양육의 주된 의무가 부모가 아닌 다른 사람에게로 옮겨지는 경우가 증가하고 있다.
5. 가족지원의 정의 및 중요성
가족지원이란 장애 아동의 발달적 요구에 부합하기 위해 장애 아동과 그 가족에게 제공되는 총체적인 서비스로서 의료, 복지, 심리사회, 치료, 교육 등을 포함한다. 아동을 바라보는 견해에 있어 부모와 자녀를 넘어서는 더 넓은 구조의 이웃과 지역사회 안에서의 영향력을 강조하는 생태학적 모델이 제시되었으며 가족구성원들은 서로에게 지속적으로 영향을 미친다는 구조이론이 등장하게 된다. 가족들이 장애 아동을 교육함에 있어서 전문가로 인식되기 시작한다. 일반적으로 가족들은 장애 아동의 출생으로부터 시작해서 현재에 이르는 모든 생육사와 발달 및 학습의 양상 등을 가장 잘 아는 전문가로서 장애 아동 교육에 결정적 영향력을 미치게 된다. 특히 진단과 교수활동 계획 시 가족들은 전문가들과 함께 동등한 구성원으로서의 역할을 하게 된다.
6. 정보제공
- 장애 아동 가족들은 다양한 정보를 필요로 한다. 가족들이 필요로 하는 정보는 아동이 성장해 감에 따라서 그 내용이 달라질 수 있지만 정보를 필요로 한다는 사실 자체는 일생을 통해서 변함없이 적용된다.
- 가족들이 장애와 관련된 서비스를 어떻게 접근할 수 있으며, 자신의 권리는 무엇이고, 동일한 장애 자녀가 있는 다른 가족들은 어떻게 지내는지 등에 대한 정보를 아는 것도 매우 중요하다.
7. 교육 및 훈련
- 장애 아동 가족들은 교육 및 훈련 프로그램을 필요로 한다.
- 부모 교육 및 훈련은 부모들이 가장 많이 제공받기를 원하는 프로그램으로 알려져 있다.(예: 가정과 지역사회 상황에서 의사소통을 포함하는 모든 발달영역의 발달을 촉진하기 위한 일반적인 접근 방법들이나 특정 전략의 사용방법을 교육받고 훈련함으로써 장애 아동의 발달과 학습에 직접적인 영향을 미칠 수 있으며, 부모들의 긍정적인 양육행동을 형성할 수 있다. 또한 문제행동 관리, 자기-옹호 훈련 등의 내용 등도 반드시 필요한 훈련 프로그램들이다)
8. 사회/정서적 지원
- 장애를 지닌 자녀의 부모가 된다는 사실은 사회적이고 정서적인 지원을 필요로 하게 만들면서도 실제로는 적절한 지원을 찾기 어렵게 만든다.
- 이러한 지원들은 개별 가족에 따라 적절하게 제공되어야 한다.
- 일반적으로 부모들은 자신이 경험하고 있는 어려움이나 스트레스, 좌절 등 자신의 감정을 이해해 주고 자신들의 관심사에 귀기우려 줄 뿐만 아니라 비편견적인 제언을 해 줄 수 있는 사람과의 우정을 통해서 가장 큰 정서적 지원을 받을 수 있다.
- 그러므로 가족 지원 프로그램은 부모들이 열린 마음으로 장애 자녀와 관련된 이야기를 할 수 있는 공동체 및 우정 형성이 지원되어야 한다.
9. 주간 단기 보호 프로그램
- 장애 아동 가족들은 때때로 장애 자녀의 양육 의무로부터 해방되기를 원한다.
- 장애의 정도나 유형에 따라서는 과중한 양육의 업무가 주어질 수도 있으며, 때로는 거의 24시간 자녀를 돌보아야 함으로 인해서 수면과 식사까지도 방해받은 경우가 있다. 이들은 개인 활동과 기타 가정 일을 위한 시간적인 자유를 원하기 때문에 주간 단기 보호 프로그램과 같은 체계적인 지원이 필요하다.
